Het Ikazia en zijn ongezonde communicatiecultuur

Vier weken heeft mijn vader in het Rotterdamse Ikazia-ziekenhuis gelegen. In die periode werd niet ontdekt waaraan hij leed en zijn ziekte dus niet doelgericht behandeld. Wel werd van alles geprobeerd en bijverschijnselen van medicijn A werden met medicijn B bestreden. Op 17 april gaf zijn lijf de strijd op. Omdat wij (en ook de behandelend artsen) graag wilden weten waaraan pap overleden was, werd een dag later autopsie op hem verricht. Na twee maanden zouden we de uitslag krijgen, werd ons verzekerd…

Toen ik na die twee maanden naar de poli neurologie belde voor een gesprek, werd mij verteld dat het hersenonderzoek niet twee, maar drie maanden in beslag zou nemen. Of dit altijd zo is, of dat hier sprake was van een bijzonder geval, kon de assistente niet vertellen. Want artsen, die tijdens het verblijf van de patiënt al nauwelijks tijd hebben om familie te woord te staan, krijg je telefonisch al helemaal niet te spreken. We moesten nog maar een maand langer geduld hebben, aldus de assistente.

Twee weken geleden belde ik opnieuw voor een afspraak. Ik zou worden teruggebeld, wat niet gebeurde, en belde na een aantal dagen nog een keer. Een licht geïrriteerde assistente (“Wij zouden u toch terugbellen?”) meldde dat ons verzoek op de stapel van de neuroloog lag, maar dat die nog geen tijd gehad had om ernaar te kijken. Een nog iets geïrriteerdere ik vroeg vervolgens om daar toch wat meer haast mee te maken, omdat het voor ons wel hele spannende tijden waren. Ik kreeg de audio-equivalent van een holle blik terug. Totaal onbegrip. Ik moest toch echt even wachten tot ik hierover teruggebeld zou worden.

Een paar dagen later was dat nog altijd niet gebeurd en nam ik wederom de telefoon ter hand. Het was vrijdagochtend en vroeg zeer dringend of ik nog die middag kon worden teruggebeld. Warempel, dat gebeurde. De boodschap van de assistente was echter even droog als onbevredigend: “We zijn afhankelijk van het Erasmus Medisch Centrum en het is onduidelijk wanneer zij klaar zijn met hun onderzoeken.” Kortom: geen afspraak, geen nieuw richtpunt en nog meer slapeloze nachten.

Er knapte iets in mij. Vriendelijk vragen had blijkbaar geen zin dus ik schold haar de huid vol. Halloo!!! Wat denken jullie wel niet dat jullie ons aandoen? Hoe lang denken jullie dat mensen deze onzekerheid aankunnen? Hoeveel slaapgebrek denken jullie dat een mens kan hebben? Ik vroeg het wicht de neuroloog een fijne vakantie te wensen en hem ervan te verzekeren dat dat ons niet gegund zou zijn. “Ik ga nu het gesprek beëindigen”, zei het schaap toen laf. Ik gaf haar niet de kans en hing zelf op. Woedend!

Het is duidelijk dat patiënten voor het Ikazia een nummer zijn, en een overleden patiënt en diens nabestaanden een nummer onder nul. Extra erg is, dat deze ervaring je ook doet twijfelen aan eerdere gebeurtenissen. Waarom werd pap tot twee keer toe ten onrechte uit het ziekenhuis ontslagen? Onderschatting van de klachten? Is dat ook de reden dat mijn vader pas na tweeënhalve week in de mri-scanner terecht kon, terwijl een kennis daar al gelijk op de dag van diens spoedopname ingeschoven werd? Waarom werd letterlijk elke dag de medicatie aangepast zonder die de kans te geven effect te sorteren? Paniekvoetbal?

Nog meer vragen, en daar zaten we al zo vol mee. Wie verlost ons uit onze onzekerheid, en wanneer? We krijgen er pap niet mee terug, maar hopelijk wel onze rust.